Compartim insights i donem resposta als reptes del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) al Living Lab Day 

En la I edició del Living Lab Day del CSMC hem posat llum a alguns dels reptes que planteja el Trastorn de l'Espectre Autista (TEA): el paper clau de les famílies i la comunitat, la necessitat de crear un model d'abordatge del TEA i el rol que desenvolupa la tecnologia.

Amb l’objectiu d’abordar els reptes i oportunitats que es plantegen entorn el Trastorn de l’Espectre Autista des d’una mirada multidisciplinària, el Clúster de Salut Mental de Catalunya (CSMC) ha celebrat, el dimarts 3 de maig, el Living Lab Day, una jornada de cocreació on s’ha posat sobre la taula el rol clau de les famílies i la comunitat, la importància de crear un model per abordar de forma conjunta el TEA i el paper que ocupa la tecnologia. 

Un dels eixos centrals d’aquesta trobada, que ha reunit al voltant de 40 professionals de l’àmbit de la salut mental, ha estat la importància d’incorporar el coneixement vivencial i experimental de les famílies, adquirit a partir de l’observació i la repetició, a l’evidència científica existent per abordar el diagnòstic i tractament del col·lectiu autista. 

En aquest respecte, la Maria J. Portella, mare d’un nen amb TEA i investigadora principal de IIB-Sant Pau, grup membre de la Xarxa TECSAM, ha recalcat que “les famílies són grans experts” i que actualment “no existeixen espais on les famílies puguin explicar la seva experiència”. En aquesta mateixa línia, la Natalia Radó, directora general de l’Associació Asperger Catalunya, ha destacat la necessitat de crear eines per poder transferir tot aquest coneixement de les famílies al sistema sanitari i treballar per potenciar les xarxes de suport social dels usuaris. 

De forma conjunta s’ha reflexionat sobre el paper clau que juga la comunitat en l’acceptació i la integració social de les persones afectades, quelcom que no només es refereix a posar a l’abast d’aquestes persones recursos comunitaris (sanitaris, assistencials, de lleure, etc.) sinó també que la comunitat en tota ella sigui un recurs per ajudar a aquest col·lectiu. Es tracta de “crear possibilitats”, com bé ha destacat en Toni Artal (director del centre educatiu CEEPSIR D’ASPASIM) per garantir el benestar de les persones amb autisme. 

Drets socials i empoderament

Un altre dels reptes identificats a la jornada és la normalització de la diferència, entenent el TEA com una condició de les persones i no un dèficit; així com la importància de garantir els drets socials dels usuaris, empoderar-los i promoure una participació més activa en el seu tractament. En aquest sentit, la Clàudia Otero i en Fabrizio Alcanfora, membres del col·lectiu autista, han posat llum sobre qüestions com l’autorepresentació i els estats emocionals a partir de les seves experiències personals. 

Així mateix, la Susi Cordón (directora d’APRENEM autisme) ha posat de manifest la inexistència d’una resposta coordinada des de les institucions, entitats i l’Administració en l’abordatge del TEA i ha reivindicat la necessitat de formar els professionals i de dotar de més eines i estratègies a les famílies per acompanyar a les persones amb TEA, moltes vegades considerades “ciutadans de segona”. 

La presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, Neus Payerol Gràcia, ha posat de manifest el paper rellevant de les entitats i associacions per millorar les cures i l’autonomia d’aquestes persones i la falta d’oferta pública de serveis. En aquesta mateixa línia, Montserrat Vilella (directora de la direcció general de l’Autonomia Personal i la Discapacitat) ha coincidit que encara queda molta feina per fer des de l’àmbit institucional. 

El binomi tecnologia i TEA

De la mà d’en Narcís Parés (IP del Full-Body Interaction Lab (FubIntLab)) i en Cecilio Angulo (catedràticde la UPC i president de l’ACIA), investigadors experts en tecnologia i membres de la Xarxa TECSAM, s’ha tractat la tecnologia com a oportunitat per millorar les capacitats cognitives, l’autonomia i l’aprenentatge d’aquestes persones (sobretot nens/es) mitjançant projectes transversals de realitat virtual, robòtica o AI. 

D’altra banda, la Laura Gisbert (coordinadora del programa d’atenció integral del TEA a l’Hospital Vall d’Hebron) ens ha aportat una perspectiva clínica i l’Ángeles Mairena (psicòloga d’UnimTEA de l’Hospital Sant Joan de Déu) ha explicat des del punt de vista assistencial com la tecnologia pot millorar l’autonomia, la mobilitat i la motivació d’aquest col·lectiu. Tot i les oportunitats que ofereix la tecnologia per a les persones amb autisme, també s’ha fet èmfasi en la necessitat de conscienciar sobre els perills associats, com són les conductes addictives o la seguretat i privacitat dels usuaris. 

Aquesta sessió, que ha tingut lloc al Palau de Mariano (Sant Boi de Llobregat, Barcelona), s’ha centrat en tres grans eixos temàtics “Drets i ciutadania”, “Acompanyament i suport a les famílies” i “Tecnologia i TEA”, i ha comptat amb representants dels àmbits institucional, assistencial, tecnològic i de la recerca. 

L’acte s’inscriu en el marc del Living Lab Day, una sèrie de jornades temàtiques que tenen com a objectiu reunir a actors d’un ampli ventall de sectors per plantejar respostes conjuntes als reptes d’un tema vertebrador, en el cas d’aquesta primera edició, el TEA. Aquesta iniciativa, impulsada pel CSMC, compta amb la col·laboració de la Universitat Autònoma de Barcelona i la consultora Specialisterne España. 

Podeu consultar el programa complet d’aquesta jornada aquí