Compartimos insights y damos respuesta a los retos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el Living Lab Day 

En la I edición del Living Lab Day del CSMC hemos puesto luz a algunos de los retos que plantea el Trastorno del Espectro Autista (TEA): el papel clave de las familias y la comunidad, la necesidad de crear un modelo de abordaje del TEA y el rol que desarrolla la tecnología.

Con el objetivo de abordar los problemas y retos que plantea el Trastorno del Espectro Autista desde una mirada multidisciplinar, el Clúster de Salud Mental de Cataluña (CSMC) ha celebrado, el martes 3 de mayo, el Living Lab Day, una jornada de cocreación donde se ha puesto sobre la mesa el rol clave de las familias y la comunidad, la importancia de crear un modelo para abordar de forma conjunta el TEA y el papel que desempeña la tecnología. 

Uno de los ejes centrales de este encuentro, que ha reunido a alrededor de 40 profesionales del ámbito de la salud mental, ha sido la importancia de incorporar el conocimiento vivencial y experimental de las familias, adquirido a partir de la observación y la repetición, en la evidencia científica existente para abordar el diagnóstico y tratamiento del colectivo autista. 

A este respecto, Maria Portella, madre de un niño con TEA e investigadora principal de IIB-Sant Pau, grupo miembro de la Red TECSAM, ha recalcado que “las familias son grandes expertos” y que actualmente “no existen espacios donde las familias puedan contar su experiencia”. En esta misma línea, Natalia Radó, directora general de la Asociación Asperger Catalunya, ha destacado la necesidad de crear herramientas para transferir todo este conocimiento de las familias al sistema sanitario y trabajar para potenciar las redes de apoyo social de los usuarios. 

De forma conjunta se ha reflexionado sobre el papel clave que juega la comunidad en la aceptación y la integración social de las personas afectadas, algo que no sólo se refiere a poner al alcance de estas personas recursos comunitarios (sanitarios, asistenciales, de ocio, etc.) sino que la comunidad en toda ella sea un recurso para ayudar a este colectivo. Se trata de “crear posibilidades”, como ha destacado Toni Artal (director del centro educativo CEEPSIR D’ASPASIM) para garantizar el bienestar de las personas con autismo. 

Derechos sociales y empoderamiento

Otro de los retos identificados en la jornada es la normalización de la diferencia, entendiendo al TEA como una condición de las personas y no un déficit; así como la importancia de garantizar los derechos sociales de los usuarios, empoderarlos y promover una participación más activa en su tratamiento. En este sentido, Claudia Otero y Fabrizio Acanfora, miembros del colectivo autista, han puesto luz sobre cuestiones como la autorrepresentación y los estados emocionales a partir de sus experiencias personales. 

Asimismo, Susi Cordón (directora de APRENEM autisme) ha puesto de manifiesto la inexistencia de una respuesta coordinada desde las instituciones, entidades y la Administración en el abordaje del TEA y ha reivindicado la necesidad de formar a los profesionales y de dotar de más herramientas y estrategias a las familias para acompañar a las personas con TEA, muchas veces consideradas “ciudadanos de segunda”. 

La presidenta de la Federación Catalana de Autismo, Neus Payerol Gràcia, ha puesto de manifiesto el papel relevante de las entidades y asociaciones para mejorar los cuidados y la autonomía de estas personas y la falta de oferta pública de servicios. En esta misma línea, Montserrat Vilella (directora de la dirección general de la Autonomía Personal y la Discapacidad) ha coincidido en que todavía queda mucho trabajo por hacer desde el ámbito institucional. 

El binomio tecnología y TEA

De la mano de Narcís Parés (IP del Full-Body Interaction Lab (FubIntLab)) y Cecilio Angulo (catedrático UPC y presidente de ACIA), investigadores expertos en tecnología y miembros de la Red TECSAM, se ha tratado la tecnología como oportunidad para mejorar las capacidades cognitivas, la autonomía y el aprendizaje de estas personas (sobre todo niños/as) mediante proyectos transversales de realidad virtual, robótica o AI. 

Por otra parte, Laura Gisbert (coordinadora del programa de atención integral del TEA en el Hospital Vall d’Hebron) nos ha aportado una perspectiva clínica y Ángeles Mairena (psicóloga de UnimTEA del Hospital Sant Joan de Dios) ha explicado desde el punto de vista asistencial cómo la tecnología puede mejorar la autonomía, la movilidad y la motivación de este colectivo. A pesar de las oportunidades que ofrece la tecnología para las personas con autismo, también se ha hecho énfasis en la necesidad de concienciar sobre los peligros asociados, como son las conductas adictivas o la seguridad y privacidad de los usuarios. 

Esta sesión, que ha tenido lugar en el Palacio de Mariano (Sant Boi de Llobregat, Barcelona), se ha centrado en tres grandes ejes temáticos “Derechos y ciudadanía”, “Acompañamiento y apoyo a las familias” y “Tecnología y TEA”, y ha contado con representantes de los ámbitos institucional, asistencial, tecnológico y de la investigación.

El acto se inscribe en el marco del Living Lab Day, una serie de jornadas temáticas que tienen como objetivo reunir a actores de un amplio abanico de sectores para plantear respuestas conjuntas a los retos de un tema vertebrador, en el caso de esta primera edición, el TEA. Esta iniciativa, impulsada por el CSMC, cuenta con la colaboración de la Universidad Autónoma de Barcelona y la consultora Specialisterne España. 

Podéis consultar el programa completo de esta jornada aquí